深圳商报·读创客户端记者 赵鸿飞 通讯员 港深医信

2026年5月9日，港大公益光在“国际成骨不全日”与“世界微笑日”交汇之际，深圳香港大学深圳医院联合深圳市崇上慈善基金会等公益伙伴，医院举行“国际成骨不全日医患活动暨‘生命之光——骨影相伴·绽放笑颜’叙事医学展开幕式”。携手活动通过多学科健康咨询、力量裂患亮生叙事医学展览、为罕科普讲座等形式为来自全国各地的见骨罕见骨病家庭及唇腭裂患儿家庭送去专业守护与温暖希望。

成骨不全症，唇腭又名脆骨病，港大公益光是深圳一种遗传性罕见骨病，患者因骨密度低、医院骨骼脆弱如同瓷器般容易骨折故称为“瓷娃娃”。携手港大深圳医院在国内率先成立骨骼发育不良多学科诊疗中心，力量裂患亮生整合小儿骨科、为罕口腔科、眼科、儿科、生殖医学科、产前诊断科等优势专科，累计为全国上千个罕见骨病患儿家庭提供了系统化的诊断、治疗与康复支持。同时，该院携手多家公益基金会，关注困难患者家庭，提供救治帮扶，全力减轻罕见骨病家庭的经济负担。

作为深港医疗合作的重要窗口，港大深圳医院始终致力于罕见病的临床诊疗、科研创新与人文关怀。活动当天，来自上海、香港及深圳周边地区的25个罕见骨病家庭齐聚深圳。由该院小儿骨科、口腔科、眼科、生殖医学科、产前诊断科等多学科专家组成的成骨不全诊疗团队，为患者提供了一对一的健康咨询与病情评估；爱心午餐后，三场科普讲座接连开讲，专家们系统讲解了从骨骼健康到口腔维护、从儿童期管理到生育优生的全程知识。

在“患者生命叙事&医者心声”的活动环节，多名患者分享了治疗故事，鼓励正在和疾病斗争的病友们。同时，设于港大深圳医院门诊中庭的“生命之光——骨影相伴·绽放笑颜”叙事医学展同期开幕。

港大深圳医院院长张文智表示，让患者在医院得到专业的治疗和暖心的照护，让他们能更好地融入社会生活，这是对医者最好的肯定。港大深圳医院将继续携手公益力量，为更多罕见骨病及唇腭裂患者点亮生命之光，重塑他们的健康与笑颜。

（图片由受访单位提供）

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